無知がハッタリで生きる

ゆとり世代が趣味と公務員の仕事と持病について語るブログです。

【潰瘍性大腸炎】救世主ヒュミラ

潰瘍性大腸炎になって2年半
色々治療した中で、1番即効性があった薬のことを書きます。

ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.8ml

65144.0円/筒
1筒/2週間
使用期間 H28.4〜H29.8


それまで服用していたプログラフで寛解が保てなくなり、なおかつ副作用が現れたため使用開始した自己注射です。


ヒュミラの提案をされた時に主治医からこんなパンフレットを手渡され(これまでの薬と違うな…)と、予感しました。


なにかあった時に、「事前に詳しく説明しましたよね」と言うための”証拠書類”という印象でした。。

合わせて体調管理ノートというものを手渡され、日々体温や体重、出血回数などを記録することに。

はじめの頃はまめにつけていたのに、慣れてくると省略するようになって来ます。笑

このヒュミラをはじめとした生物学的製剤というものは、他の治療を試しても効果がない場合に使用する薬品です。

私はステロイドがダメで、
ペンタサやアサコール寛解には足りず、
イムランでも効果不十分で、
プログラフもダメになり、生物学的製剤に辿り着きました。

この時、他の生物学的製剤のレミケードと、エンブレルも候補に挙がったのですが、

毎回病院で打たなければならないレミケードよりも、自宅で打てるヒュミラの方が手軽、ということでヒュミラを選択。
(エンブレルを選択しなかった理由は失念)


初回投与は病院で、4筒まとめて注射します。
同じ場所への注射は避けた方がよい(効果が低くなる?)とのことで、へその左右に2本ずつ注射してもらいました。


病棟が混んでたからかグイグイ打たれるんですが、これが痛い(*_*)

2回目の投与は2週間後に病院で、今度は自分で2筒ゆーーっくり注射。

やはり病棟が混んでいて、看護師さんには、
「ゆっくり打つのうまいねー」と急かされました( ̄▽ ̄)

そして3回目からはやはり2週間ごと、自宅での自己注射です。


自己注射する時はこんなキットを使います。


薬剤が手元にないため拾い画です

右上の補助具ににヒュミラを装着すれば、針が刺さりすぎることもなく、安心です。


注射器内の空気をよく抜いた後
注射部位をアルコール綿でよく消毒し、

ぷすり。

※※※※※※※※※※※※※


終わった針は病院でもらった処理箱へ。針が溜まったら病院で処分してもらいます。


出張や旅行などで2週間ちょうどで打てない時には、医師と相談して2週間+2日くらいのサイクルで投与していました。


このヒュミラを開始する時、それまで使用していたプログラフを中止したこともあって再燃を起こしていて


3週間ほど腹痛と粘血便が続き、
食事を朝昼晩とお粥にしても解消の兆しがなく、
働きながら日に12回程度トイレに駆け込み、
絶望の淵に立っていた時でした。。


そこでヒュミラです。


初回4筒の3日後には出血が止まり、
1週間経つ頃には固形の便が出るようになりました。。

まさに青天の霹靂でした(o_o)

しばらくは下痢したり粘液が出たりしていましたが、初回投与から4週が経つ頃にはこれらもすっかりおさまり、文句なしに寛解を迎えました。


ヒュミラは成分がマウス由来のため体が抗体を作っていき、1年に2割程度効果議が落ちるそうです。
私も1年半を経過した頃再燃し、ヒュミラの使用は中止しました。


ですが、初めてヒュミラを使った時は衝撃的で、これだけ苦しんだ症状をほんの3日で抑えたことにいたく感激しました。


生物学的製剤の効果は絶大です。
もちろん気をつけるべき副作用も多いですが、
なかなか寛解に至らない場合や寛解を維持できない場合には助けになってくれると思います。