無知がハッタリで生きる

ゆとり世代が趣味と公務員の仕事と持病について語るブログです。

【特定疾患】見舞金の話

私自身つい最近Twitterのフォロワーさんの投稿で知ったのですが、 都道府県の行う特定疾患の医療費助成のほかに、特定医療費受給者証の保持者に見舞金を給付する事業があるようです。 例により"見舞金"で検索して最初に出た画像 結び切りだが、貰えるものは…

29.11.9通院記録

シンポニー4回目の注射ためにはるばる通院◎血液検査の結果◎ 白血球 3.3 ×1000/μl CRP 0.04 mg/dl Hb 12.9 g/dl▽ 肝臓、腎臓ほか問題なし CRPも前回(0.2)より改善しているとのこと ◎お茶屋から◎ ・下痢や下血はだいぶ減った ・腹痛があり、細い便が出る ・…

【潰瘍性大腸炎】救世主ヒュミラ

潰瘍性大腸炎になって2年半 色々治療した中で、1番即効性があった薬のことを書きます。 ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.8ml 65144.0円/筒 1筒/2週間 使用期間 H28.4〜H29.8 それまで服用していたプログラフで寛解が保てなくなり、なおかつ副作用が現れたため使…

29.10.12通院記録

シンポニー3回目の投与と経過確認のために受診。 血液検査の結果白血球 2.8 ×1000/μl▽ CRP 0.2 mg/dl△ Hb 12.3 g/dl▽ 肝臓、腎臓ほか問題なし 若干貧血が起きてるがイムランの副作用によるもので、数値的にも気にする必要はないとのこと。 お茶屋から・前回…

29.9.15通院記録

シンポニー初回投与後の経過確認、2回目の投与のために通院。血液検査の結果CRP 0.78 mg/dl△ Hb 12.2 g/dl▽ 若干基準値を外れるも症状は軽減 肝臓、腎臓ほか問題なし お茶屋から ・シンポニー投与から3日で熱が引き、5日目に下血の回数が減少。 ・食欲が戻り…

【潰瘍性大腸炎】潰瘍性大腸炎と仕事

”仕事”で検索して一番最初に() 大学卒業後、故郷に帰り自治体職員(公務員)として就職したのですが、この仕事に就いて良かったと思うことが一点ありました。 それは、肩叩きに合わないこと。 、、、公務員のイメージにありがちな、能力的が低くても馘首さ…

29.8.31通院記録

粘血便が1週間続き、トイレは1日8〜12回。 強い頭痛と微熱(最大で37.5℃)、吐き気に苦しむ。便秘気味だが体重は1週間で2キロ減。 2日前に病院にTelすると予約は取れないが、そのまま来てよいとのこと。仕事休暇中の父に同伴してもらい、飛び込み外来。 CRP …

【潰瘍性大腸炎】プログラフのこと

免疫抑制剤のプログラフ(タクロリムス)についてです。 プログラフは入院1週間後から長期間使用していましたが、最終的に副作用(強い貧血)が出てしまい中止しました。 結果的に今は服用してませんが、私を寛解に導き退院させてくれた、いわば恩人でもあり…

再燃期に入りました

一週ほど前から再燃の予兆があり、一昨日、3ヶ月ぶり3度目の再燃期に入りました。 8月入ったくらいから生活習慣が少し変わり、 3泊4日で行ったタイで未知の食材を食べ、実家に帰って暴飲暴食し、寒い中海に入り、夏風邪を引き、ミネラル系のサプリメントを飲…

【生活保護】病院嫌い

私が生活保護の業務に関わって最初の年無気力、を絵に描いたような被保護者がいました。 無気力を検索して最初に出た画像 自宅の電気消した部屋でぼーっとしていて 眠そうにしていて普段は何をしているんですか?と聞くと 「何も」と答える、50代男性のBケー…

【潰瘍性大腸炎】イムランの話

今回はあくまでちゃんと、治療薬の話です(´∀`) 潰瘍性大腸炎は治療法が複数ある病気です。 私も薬の効果が落ちて寛解が保てなくなると別の薬へ、「はしご」して来ました。 ただ、主治医から新しい薬を紹介される度に この薬で症状は良くなるのか、とかどん…

【生活保護】ダメ。ゼッタイ。

私の生活保護ケースワーカーとして2年目の6月その年にまだ一度もお会いしていなかった被保護者の方のお宅を訪問調査することになりました。 訪問調査とは 被保護者の健康状態や家庭状況、就労・就活状況などを確認・調査するためのお宅訪問で、我々ケースワ…

タイの話②

3日目の8月6日バンコクといえばチャオプラヤ川が作った都市 水路を使っての市場が栄えていたことがあり、今でも観光名所として残っている水上マーケットがあります。ということで、週末限定で開いているタリンチャン水上マーケットへやはりバンコク中心部、…

タイの話①

8月4〜7日にかけてタイの首都、バンコクに行って来ました。タイは比較的入国が簡単で、観光目的の短期滞在であればビザも必要ないので(60日以内に帰国するための航空券が必要です)、航空券とホテルとポケットWi-Fiだけ予約して気軽に行けました。 大手の航…

潰瘍性大腸炎だけど海外旅行してきました

8月3日から3泊4日でタイのバンコクに旅行して来ました。お茶屋は国内旅行は好きでしたが、海外への関心は薄く、 今まで一度も日本を出たことがなかったのですが、 半年ほど前から旅行好きの友達の話や旅系youtuberの動画を見聞きしているうちに、 言語の通じ…

【潰瘍性大腸炎】入院生活の話②

地方の総合病院からUCやクローン病の専門医がいる大学病院へ転院したお茶屋。最初の病院での生活はこちらの記事をご覧ください。 http://mikkabouzu.hatenadiary.com/entry/2017/08/03/001454 転院先の病棟はスカイツリーが遠くに見える優れたロケーションで…

【潰瘍性大腸炎】入院生活の話①

入院までの経緯は下の記事をご覧ください。 http://mikkabouzu.hatenadiary.com/entry/2017/07/26/195732 1日に15回前後の粘血便と強い腹痛、食欲不振で地方の総合病院を受診した結果、潰瘍性大腸炎劇症と診断され、即入院することになったお茶屋。 主治医は…

【生活保護】保護費の計算

(内容は記事を執筆時のH29.7時点のもので、今後制度が変わる可能性があります。 特に基準額表は数年ごとに改定されています。) 生活保護は憲法の25条に根拠があり、 「すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。」という条文に基づ…

【潰瘍性大腸炎】再燃時に食べれた物

再燃時に悪化しなかったもの、好影響のあったもの、という視点で挙げていきます。 ★★★良い ☆☆☆悪い という評価の仕方です。【主食】 白米 ★★☆ おかゆ ★★★ うどん ★★★ 蕎麦 ☆☆☆ ラーメン ★☆☆ パスタ ★★☆ 食パン ★★☆ 菓子パン ☆☆☆⚪︎炭水化物は基本的に消化が良…

【特定疾患】3大キャリアの割引制度【携帯料金】

(記載の内容は記事を執筆したH29.7時点のものです。 今後制度が変わる場合がありますのでご承知おきください。) 入院中、退屈しのぎでスマホをいじっていて知ったのですが、携帯3大キャリアには特定疾患の受給者が受けられる料金の割引制度があります。 キ…

潰瘍性大腸炎と食事の管理

食事の管理が潰瘍性大腸炎を抑えるための最重要課題だと思います。 食べたものは基本的に大腸を通って外に出るので、 刺激物や消化の悪いものを食べると確実に大腸に禍根を残して行きます。 お茶屋の主治医は、「UCは服薬で管理できるから好きなものを食べて…

潰瘍性大腸炎が発症し、入院するまで

ここでこのブログのメインテーマである、お茶屋の潰瘍性大腸炎発症の経緯をおさらいします。 お茶屋が発症したのは24歳の頃。 一般的に20〜24歳の男性がもっとも発症率が高いと言われ、お茶屋も多数派の数字を底上げしていた様です。 (http://www.nanbyou.o…

生活保護のケースワーカーという仕事

お茶屋が送ってきた社会人生活は今のところすべて公務員としてのものですが、その中でひと際印象深い仕事があります。 それは生活保護のケースワーカー(現業員)という仕事です。 説明しましょう、 【生活保護】とは、どんなに頑張って就職活動しても、働い…

ごあいさつ

はじめまして、お茶屋といいます。 仕事や趣味でなかなか貴重な体験をしていて、 これをどこかで発信できないか、、 などと思い、気が付けばブログを開設していました。 24歳、社会人3年目の時に指定難病の潰瘍性大腸炎を患い、日々お腹痛いなかで過ごしてい…