入院生活の話①（潰瘍性大腸炎）
入院までの経緯は下の記事をご覧ください。
http://mikkabouzu.hatenadiary.com/entry/2017/07/26/195732
1日に15回前後の粘血便と強い腹痛、食欲不振で地方の総合病院を受診した結果、潰瘍性大腸炎劇症と診断され、即入院することになったお茶屋。
主治医は65歳くらいの内科医とお茶屋と同じくらいの研修医でしたが、2人とも潰瘍性大腸炎を診察した経験はなく、
系列の大学病院の専門医に指示を仰ぎながら対応してくれていたのを覚えています。
おじいちゃん先生は意志の強そうな職人気質の人で、研修医は気の弱そうな青年でした。
入院する時に「2週間の絶食、1ヶ月の入院」との診断がなされました。
2週間も絶食出来るものか、と心配でしたが、栄養を点滴で補うため問題ないとのこと（そして絶食は2週間では済みませんでした）。
入院の手続きを済ませると、早速CV（中心静脈）を取りつけられ、
首に縫い付けた管から栄養を滴下する、この様なスタイルになりました。
（写真はイメージです）
滴下の速度も決まっていて、こんな機械でスピードを調整します。
トイレに行くにもレントゲンを撮るにも常にこれを押して歩くスタイルで、
タイヤの回転がとんでもなく悪いので押して歩くと力が入り、力が入ると首が痛むコンボだったのを覚えています。
入院して最初の治療は、王道ステロイド点滴でした。
何はともあれ炎症のある箇所を治しましょう、という作戦です。
しかし絶食しながら1週間続けたものの改善せず、それどころか「膵臓の数値が危険なところまで上がってる」と言われ、敢え無く中止。
8日目からプログラフ（タクロリムス）に移行。
プログラフは免疫抑制剤で、大腸を攻撃している自己免疫を弱めようという作戦です。
他の病気に感染しやすくなるけど、背に腹は変えられません。
このプログラフ継続期間にはいろいろ憂き目に遭い、、
気管支の分け目から漏れた空気が圧迫して、息をする度に痛んだり（縦隔気腫と言うそうです）、
貧血が進行して目眩、吐気がひどくトイレにも立てなくなったり、（輸血600ccで元気回復）
首に挿しっぱなしのCVから菌が入り、3日3晩39度の熱が出たり、（おじいちゃん先生休診のため処置してもらえず）
また、猛烈な胃の痛みに苦しみ、毎晩痛み止めを打ってもらっても眠れず、昼夜逆転の入院生活になったりし、
ああ、人生って孤独だなぁ
とか
生活保護の頃、病人にもっと優しく接すればよかったなぁ（横暴だったという訳ではない）
とか
前世で悪いことしたのかなぁ
とか真剣に考えて、ふさぎ込む日々でした。
1日に15回のトイレも回数は減らず、
プログラフを使い始めて10日経つ頃、おじいちゃん先生から
「他に有効な治療がないので、あと1週間で結果が出なければ大腸全摘しかない」
と告げられました。
これまで触れていませんでしたが、
お茶屋は中高大とスポーツを続け、体を動かすことが最大の生きがいだったので
大腸ない→スポーツできない→人生終了
目の前は真っ暗でした。
そこから1週間、入院開始から25日目、潰瘍性大腸炎の改善は見られませんでしたが、おじいちゃん先生はなぜか言葉を変え、別の免疫抑制剤、レミケードを提案。
全摘しかないと言ったじゃんか（・□・；）
と心の中でツッコミましたが、
主治医を敵にしたくないのと、全摘しなくて良いかも、という期待からこれを受け入れ、
検査を受け、問題がなければ翌週から投与開始ということになりました。
そしてその1週間後、飲み続けていたプログラフがようやく効果を発揮し、
トイレは8回程度、粘血便は血便へと解消していき、
入院して35日目、ついに絶食が解かれ、口から栄養を得られるようになりました！
待望の食事はこんなもの
お粥の上澄みと味噌汁の上澄み
ほぼ水やん、と思いましたが35日ぶりの食事は不思議と美味しく感じました。
このあと一分がゆ、三分がゆと徐々にステップアップするものの、腹痛、血便はなくならず、回復は停滞。
治療が思うように進まないことに加え、
高熱の処置をすぐにしてもらえなかったこと、レミケードという治療があるのに危うく全摘になりかけたことに対し、
この病院で治療を続けて大丈夫なのか、と心配が抑えきれなくなり、
入院開始から60日目に都内の大学病院に転院したのでした。
大学病院での入院生活について、また次回記載します。
潰瘍性大腸炎の再燃時に食べれた物
再燃時に悪化しなかったもの、好影響のあったもの、という視点で挙げていきます。
★★★良い
☆☆☆悪い という評価の仕方です。
【主食】
白米
★★☆
おかゆ
★★★
うどん
★★★
蕎麦
☆☆☆
ラーメン
★☆☆
パスタ
★★☆
食パン
★★☆
菓子パン
☆☆☆
⚪︎炭水化物は基本的に消化が良いので、大丈夫なものが多いです。
⚪︎特に注意すべきは、蕎麦。消化が良いイメージがありますが、不溶性の炭水化物なのであまり吸収されずに大腸まで残ります。寛解時にも蕎麦を食べると出血することがありました。
⚪︎パスタはソースの脂質を削るため、和風のものが良いです。くれぐれも、タバスコは使わないこと。
【肉、魚類】
鶏肉（ささみ、皮を除いた胸肉など）
★★★
鶏肉（ももなど脂多めの部位）
★★☆
豚肉
★★☆
牛肉
★★☆
マグロ
★★★👍
カツオ
★★★
サンマ
★★★
シーチキン
★☆☆
シーチキン（水煮）
★★★
⚪︎タンパク質豊富のため腸の再生に一役買うものの、脂質も多いのがこのジャンル。
⚪︎一押しのマグロの刺身は、低脂質高タンパク、出血の多いUC患者には貧血予防にもの観点でも良い食材です。
⚪︎生魚が苦手な人は茹でて食べましょう。
⚪︎肉は基本的に茹でて脂を落としたものを。
シ⚪︎ーチキンは水煮がおすすめです。
【野菜類】
にんじん
★★★
大根
★★☆
きゅうり
★★☆
ピーマン
★★☆
ごぼう
☆☆☆
レンコン
☆☆☆
キャベツ
★☆☆
ほうれん草
★★★
白菜
★★☆
もやし
★★☆
きのこ類
★☆☆
豆腐
★★★
とうもろこし
☆☆☆
たけのこ
☆☆☆
りんご、なし
★★☆
にんにく
☆☆☆（少量なら可）
キウイ
★☆☆
バナナ
★☆☆
こんにゃく
☆☆☆
⚪︎繊維の多い堅い根菜は避けた方がいいです。とうもろこしも消化しづらいので避けましょう。
⚪︎にんじんは根菜でありながら
⚪︎りんご、バナナはUC治療に良いと言われますが、りんごは特に効果を感じず、バナナに至ってはお腹を下すことが多かったです。
【飲み物】
アルコール
☆☆☆
炭酸飲料
★☆☆
コーヒー
★☆☆
牛乳
☆☆☆
プロテイン（ホエイ）
★☆☆
⚪︎推奨する飲み物が思いつかず、推奨しないものを中心に書きました。
⚪︎アルコールなら、ウイスキー、焼酎などの蒸留酒よりは日本酒のほうが腸へのダメージが小さいように感じます。
⚪︎日ごろ運動をするお茶屋はプロテインを飲む習慣があったのですが、これも良くないようです。ホエイが牛乳由来だからか、単純に水分が多いからか分かりませんが、何日か続けて飲むとお腹を下します。
⚪︎飲み物は、基本的に温かいものを飲みましょう。
【特定疾患】３大キャリアの割引制度【携帯料金】
（記載の内容は記事を執筆したH29.7時点のものです。
今後制度が変わる場合がありますのでご承知おきください。）
入院中、退屈しのぎでスマホをいじっていて知ったのですが、
携帯3大キャリアには特定疾患の受給者が受けられる料金の割引制度があります。
キャリアによって名称や内容は異なりますが、
ドコモは「ハーティ割引」
ソフトバンクは「ハートフレンド割引」
がこれに当たります。
何人か同病者の人と話す機会があったのですが、
誰もこの割引を知らなかったため、このブログでも触れてみようと思いました。
ちなみに特定疾患の受給者に限らず、
療育手帳、
精神障害者保険福祉手帳
を保有する方も同じ割引を受けられるので、参考にしてみてください。
お茶屋が契約してる「ソフトバンク」で「ハートフレンド割引」に加入すると、
①ホワイトプランの基本料934円/月が無料
②パケットし放題、パケットし放題S for スマートフォンの下限額が0円から利用可能
③ホワイトプランのTVコール国内通信料が半額
という割引が受けられます。
③についてはあまりピンときませんが、
①の基本料約1000円が毎月無料になるのは、なかなかおいしい話で、
②のパケットし放題が0円から利用可能ということは、
あまりネットを使わない人はパケット代を安く、
ポケットwifiを持ち歩く人であれば、パケット代をほぼ0円にできるということです
また機種変更する時、更新月に機種変しなければ9500円の契約解除料を取られる「2年縛り」についても、
ハートフレンド割引が適用されていれば、免除になります！
これはおいしすぎです！！
手続きに行くのは面倒だけど、毎月1000円料金が浮き、申請費用も月額もかからない。
これは申し込むしかない、、
ということでお茶屋は、
退院してある程度の体力を養い、外出できるようになると、
まずソフトバンクショップへと出かけ、ハートフレンド割引を申し込みました。
本人名義だったので、
⚪︎免許証
⚪︎受給者証
⚪︎印鑑
だけ持って、30分程度で手続きを済ませてきました。
（契約者と使用者が異なる場合は、家族確認の書類が必要になるそうです。）
今のところハートフレンド割引にデメリットを感じないし、今後も感じることはないと思います。
2年縛りのために機種変更のタイミングを窺う必要もないので、これも楽です。
これにより携帯料金を抑えられているため、なかなか格安SIMに切り替えられないでいるという現状もありますが、、
皆さんも受給者証の割引で、お得なスマホライフを。
※ちなみに、いずれの割引も検索すれば一発で出ますが、
HP上はすごく分かりにくいところに情報があります。
キャリア側としては、あまり知られて欲しくないサービスかも知れません、、
【参考URL】
ドコモ ハーティ割引
https://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/
ソフトバンク ハートフレンド割引
https://www.softbank.jp/mobile/price_plan/options/heartfrend-white-plan/
au スマイルハート割引
https://www.au.com/mobile/charge/charge-discount/smile-heart/
潰瘍性大腸炎と食事の管理
食事の管理が潰瘍性大腸炎を抑えるための最重要課題だと思います。
食べたものは基本的に大腸を通って外に出るので、
刺激物や消化の悪いものを食べると確実に大腸に禍根を残して行きます。
お茶屋の主治医は、「UCは服薬で管理できるから好きなものを食べていい」主義の方ですが、
お茶屋の経験上、食事には細心の注意を払うべきです。
あくまで経験則ですが、日ごろ避けるべきジャンルは、次の3種類で、
この3つを避ける習慣をつけてからお茶屋は色々安定しました。
①辛いもの
健康な人でもタバスコや激辛ソースなどをかけた食事の次の日はお腹を下すことがあります。ましてやUC患者はイチコロです。
お茶屋は「い⚪︎ばのタイカレーイエロー」を食べた次の日から体調を崩し始め、そこから3ヶ月下血を続けました、、
辛いものは何があっても避けるべきです！
CoCo壱番屋のカレーなら辛さ普通
飲み会の場でのロシアンたこ焼き、なんてもってのほか、絶対避けましょう、、
②脂質の多いもの
脂肪は消化が悪く、腸で吸収されないという理由から避けるとよいとネットで知り、試したところ確かに違いがありました。
一般的には1日の脂質を20gに抑えると、再燃の確率が、ぐっと、下がると言われています。
でも、、、
この制限がなかなか難しいんです。。
だって、、
油物っておいしいですもん、、
コンビニのチョコパンが20gほどなので、一個チョコパンを食べたら終わりなのです。
菓子パン好きなお茶屋にはこれがツラかった。
あまり厳しく制限するとストレスになるので、寛解状態の人は、今日は菓子パンをやめておにぎりにするか、とか
チョコ食べたいけどようかんにするか、という具合に、緩めの制限で続けていくのがよいかと思います。
③食物繊維
これは腸に物理的刺激を与えるものです。
食物繊維の多いものは胃で溶けきれず、小腸で吸収しきれないので、ダイレクトに大腸に届きます。食物繊維を摂りすぎたときは、大腸を通る時に、ズン、とした重みを感じることが多く、お茶屋はなかなかの確率で水便や粘血便が出ます。
食物繊維の多い、ごぼう、たけのこ、こんにゃく、とうもろこし（四天王と呼んでます）はなるべく避けるか、食べるときは普段の2倍よく噛むようにしましょう。
色々書きましたが、特に気をつけるべきは、辛いもの。
注意すべき割合は、①＞＞＞＞＞②＞③ くらいの感じです。
他にも、食べると微妙になる乳製品や果物、飲み物もありますが、上の①〜③ほどではないと思っています。
お茶屋は基本的に、「これこれが身体に悪い」と知れば、
その食べ物が自然に嫌いになる（逆もしかり）便利体質なので、食事制限は全くツラくないのですが、
一般的には好きな食べ物を我慢し続けるのは苦しいと思います。
なので、寛解状態であればあまり気にしすぎず、また再燃が始まったな、、という時に制限を出来れば良いかと思います。
以上、お茶屋が普段食事で心掛けてることをつらつら書きましたが、
同病者で、他にこんなことに気をつけているというものがあれば、教えていただけると幸いです。
潰瘍性大腸炎が発症し、入院するまで
ここでこのブログのメインテーマである、お茶屋の潰瘍性大腸炎発症の経緯をおさらいします。
お茶屋が発症したのは24歳の頃。
一般的に20〜24歳の男性がもっとも発症率が高いと言われ、お茶屋も多数派の数字を底上げしていた様です。
（http://www.nanbyou.or.jp/entry/62より引用）
また非喫煙者は喫煙者に比べて発症率が高くなると言われており、この点でもニコチンタールの味も知らないお茶屋は知らず知らずのうちにマジョリティに属しました。
では、発症がどの様なタイミングだったかというと、ちょうど仕事の転勤にぶち当たった時期でした。
2月から年度末に向けて仕事は忙しくなり、毎日21〜23時まで残務処理、土日は荷物の整理と引っ越し先探し、4月に入ると見ず知らずの職場、アウェイな人間関係、新しい仕事も訳わからず緊張した赤子状態で毎日遅くまで奮闘し、精神も肉体も頭もフル稼働、ストレスフルの生活でした。
記憶レベルで当時の体調等を振り返ると、
2月から時々トイレで赤いものが混じる様になり、
3月10日頃大腸ガンを疑って田舎の総合病院を受診。潰瘍性大腸炎疑いと言われるも、当時は
（潰瘍性…？よく分からないけど、ガンじゃないならいっかー！仕事しよ仕事！）
という甘い認識をし、そのまま処置を受けることなく地方都市に転勤していきました。
実を言うと、トイレに赤いものが混じる現象は、20歳頃から毎冬経験していました。
ただ春先になると自然に解消していたので、この時も、
「今年もきたか」「まーたすぐ収まるだろう」くらいにしか思ってしなかったのです。
転勤後4月10日頃まで同じ様な体調が続き、20日頃には1日5.6回程度粘血便が出る様になりました。
5月3日、食欲がなくなり体重は半月で4キロ落ち、トイレは1日12回ほど、のんきなお茶屋も危機感を抱き地方都市の総合病院を受診したところ、
「潰瘍性大腸炎っぽいけど内視鏡で見ないと分からないなー。ゴールデンウィークは休診だから、連休明けの5月13日に来てねー。症状分からないから薬は出さないよー」との判断。
この状態で何の処置もなく10日間耐えるのか、と絶望を感じました。
そして楽しいはずの連休を冷や汗ダラダラで耐え忍び、ゼリーしか食べれない状態で、5月13日に内視鏡検査をしたところ、
「潰瘍性大腸炎の劇症」
のため
「2週間の断食、1ヶ月の入院」
が言い渡され、長く壮絶な入院生活が幕を開けたのでした。。
今思えば、今思えばですけど、20歳で初めて出血した時にちゃんと検査を受けていれば、
田舎の病院で潰瘍性大腸炎疑いと言われた時にしっかり処置を受けていれば、
粘血便が出た時に無理して休暇を取ってでも検査を受けていれば、
劇症は回避できたはずです。
なのに！
それをめんどくさがり、また仕事に遅れを出しちゃいけないという焦りから後に後に回した結果が劇症・絶食・入院というものでした。
発症はやむを得ないものですが、劇症にさせたのは自分の判断が間違っていたためで、
そのために後述する厳しい厳しい入院生活を送る羽目になったのでした。。
入院生活についてはまた後日。
