無知がハッタリで生きる

ゆとり世代が趣味と公務員の仕事と持病について語るブログです。

【特定疾患】見舞金の話

私自身つい最近Twitterのフォロワーさんの投稿で知ったのですが、
都道府県の行う特定疾患の医療費助成のほかに、特定医療費受給者証の保持者に見舞金を給付する事業があるようです。

例により"見舞金"で検索して最初に出た画像
結び切りだが、貰えるものは何度でも貰いたい

この事業は市区町村単位で行っていて、
通院や診療にかかる受給者の負担を軽減する趣旨ものです。

各市区町村独自の事業なので、見舞金の額は自治体により異なるし、多くの受給者を抱える自治体や財政困難な自治体には見舞自体ない場合もあります。

また、"申請時点で○ヶ月以上当該市区町村に住民票を置いている"などの住民要件や、
"住民税の課税標準額が○円未満である"なとの所得要件もあるようです。

難病を患ってる身としては、日々の医療費・通院費に多額の出費があるので、少しでも補助は受けたいところです。

参考にお茶屋の隣町の見舞金制度はこんな感じです。(町のHPから引用)

〈対象となる方〉
平成29年10月1日現在、次の(1)(2)の両方に該当する方
(1)※※町に住民登録のある方
(2)有効な「指定難病特定医療費受給者証」、「小児慢性特定疾病医療費受給者証」または「先天性血液凝固因子障害等医療受給者証」の交付を受けている方

〈見舞金〉
年額1万円

〈必要なもの〉
(1)上記受給者証(平成29年10月1日現在有効なもの)
(2)印鑑
(3)申請者(本人または同居の家族)名義の預金通帳

〈申請期間〉
平成29年10月2日(月)~平成29年12月28日(木)※土・日・祝日を除く

お茶屋の市はこれプラス

引き続き一年以上✴︎✴︎市に住んでいること

という条件があり、今年転勤してきたお茶屋は申請できませんでした。
ちなみに去年住んでた自治体には制度自体ありませんでしたが。。


色々な市区町村の制度を見てみましたが、
一度申請すれば翌年度も適用してくれる自治体、毎年度申請が必要な自治体、
申請時期が限られている自治体、いつでも申請可能な自治体、
いついつ時点で住民票があればよい自治体、一定期間住民票がないといけない自治体など、非常にバリエーション豊かです。


(こういうバラバラの制度、公務員の立場でいうと、"✳︎✳︎市は年額3万円なのに、なんでウチは1万円なのよ‼︎"など非難の元になるので統一して欲しいのですが。。)

詳しいことは、 "※※町 難病 見舞金" などで検索すると情報が出ますので、参考にしてみて下さい。


なお、27年1月の難病法で対象疾病が増えたことから見舞金額は減額・廃止の傾向にあるようです。
急げ!!

29.11.9通院記録

シンポニー4回目の注射ためにはるばる通院

◎血液検査の結果◎
白血球 3.3 ×1000/μl
CRP 0.04 mg/dl
Hb 12.9 g/dl▽
肝臓、腎臓ほか問題なし
CRPも前回(0.2)より改善しているとのこと


◎お茶屋から◎
・下痢や下血はだいぶ減った
・腹痛があり、細い便が出る
・相変わらず便秘気味なので水分を取るようにしている
・貧血のためか頭痛がする。日曜日から鉄剤30mgを飲み始めた

◎主治医から◎
・血液検査を見るとCRP、貧血ともに前回より改善している
・貧血は数値から見ると気にするほどではないが、必要に応じてサプリを飲んで良い

検査結果が良いので、今後は毎月のシンポニーを大学病院と地元のクリニックで交互に打つことにし、紹介状を出してもらう。

薬の管理は大学病院で行い、注射の投与のみクリニックで行うこととなった。

その後シンポニー2本を投与し、帰宅。
調子が良いので、帰りに病院の食堂でラーメン定食を食べる。

*余談*
シンポニーを処置してくれる病院を探すのに結構苦労しました。
条件としては、
・紹介状で隔月処置してくれること(大前提)
・仕事休みの土日にかかれること
・自宅から近場
を考えていたのですが、総合病院は土日休診のところがほとんどで、
クリニックレベルになると"うちでは無理っす"ということが多く、
土曜可で片道一時間というところもあったけどあまり意味がない…

スマホで探して仕事の昼休みに何件も電話して、やっと一件、
家から5キロのところに土曜の午前OKの病院を見つけることが出来ました。
これで交通費の負担が減るし、毎月休暇を取る必要がなくなりますε-(´∀` )

【潰瘍性大腸炎】救世主ヒュミラ

潰瘍性大腸炎になって2年半
色々治療した中で、1番即効性があった薬のことを書きます。

ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.8ml

65144.0円/筒
1筒/2週間
使用期間 H28.4〜H29.8


それまで服用していたプログラフで寛解が保てなくなり、なおかつ副作用が現れたため使用開始した自己注射です。


ヒュミラの提案をされた時に主治医からこんなパンフレットを手渡され(これまでの薬と違うな…)と、予感しました。


なにかあった時に、「事前に詳しく説明しましたよね」と言うための”証拠書類”という印象でした。。

合わせて体調管理ノートというものを手渡され、日々体温や体重、出血回数などを記録することに。

はじめの頃はまめにつけていたのに、慣れてくると省略するようになって来ます。笑

このヒュミラをはじめとした生物学的製剤というものは、他の治療を試しても効果がない場合に使用する薬品です。

私はステロイドがダメで、
ペンタサやアサコール寛解には足りず、
イムランでも効果不十分で、
プログラフもダメになり、生物学的製剤に辿り着きました。

この時、他の生物学的製剤のレミケードと、エンブレルも候補に挙がったのですが、

毎回病院で打たなければならないレミケードよりも、自宅で打てるヒュミラの方が手軽、ということでヒュミラを選択。
(エンブレルを選択しなかった理由は失念)


初回投与は病院で、4筒まとめて注射します。
同じ場所への注射は避けた方がよい(効果が低くなる?)とのことで、へその左右に2本ずつ注射してもらいました。


病棟が混んでたからかグイグイ打たれるんですが、これが痛い(*_*)

2回目の投与は2週間後に病院で、今度は自分で2筒ゆーーっくり注射。

やはり病棟が混んでいて、看護師さんには、
「ゆっくり打つのうまいねー」と急かされました( ̄▽ ̄)

そして3回目からはやはり2週間ごと、自宅での自己注射です。


自己注射する時はこんなキットを使います。


薬剤が手元にないため拾い画です

右上の補助具ににヒュミラを装着すれば、針が刺さりすぎることもなく、安心です。


注射器内の空気をよく抜いた後
注射部位をアルコール綿でよく消毒し、

ぷすり。

※※※※※※※※※※※※※


終わった針は病院でもらった処理箱へ。針が溜まったら病院で処分してもらいます。


出張や旅行などで2週間ちょうどで打てない時には、医師と相談して2週間+2日くらいのサイクルで投与していました。


このヒュミラを開始する時、それまで使用していたプログラフを中止したこともあって再燃を起こしていて


3週間ほど腹痛と粘血便が続き、
食事を朝昼晩とお粥にしても解消の兆しがなく、
働きながら日に12回程度トイレに駆け込み、
絶望の淵に立っていた時でした。。


そこでヒュミラです。


初回4筒の3日後には出血が止まり、
1週間経つ頃には固形の便が出るようになりました。。

まさに青天の霹靂でした(o_o)

しばらくは下痢したり粘液が出たりしていましたが、初回投与から4週が経つ頃にはこれらもすっかりおさまり、文句なしに寛解を迎えました。


ヒュミラは成分がマウス由来のため体が抗体を作っていき、1年に2割程度効果議が落ちるそうです。
私も1年半を経過した頃再燃し、ヒュミラの使用は中止しました。


ですが、初めてヒュミラを使った時は衝撃的で、これだけ苦しんだ症状をほんの3日で抑えたことにいたく感激しました。


生物学的製剤の効果は絶大です。
もちろん気をつけるべき副作用も多いですが、
なかなか寛解に至らない場合や寛解を維持できない場合には助けになってくれると思います。

29.10.12通院記録

シンポニー3回目の投与と経過確認のために受診。


血液検査の結果

白血球 2.8 ×1000/μl▽
CRP 0.2 mg/dl△
Hb 12.3 g/dl▽
肝臓、腎臓ほか問題なし
若干貧血が起きてるがイムランの副作用によるもので、数値的にも気にする必要はないとのこと。



お茶屋から

・前回受診後腸内環境が崩れたのか下痢と同時に便秘をした。
・下痢は色のない水状のもので、消化物は含まれていない印象。
・4、5日に一度軟便か固形便が出る。排便時に激しい出血し、1、2時間後に頭痛と悪寒、発熱、嘔吐を起こした。
・この10日間は便秘は軽い(2日程度)。
・前回受診時に気になっていた咳や息苦しさは解消した。

以上のことを説明。

憶測ですが、腸内の菌が下痢下血で流出して便秘し、腸内の容量がぱんぱんになったところで決壊しているようでした。
また大怪我した時に熱が出るのと同じで、排便時に腸内が傷を受けて発熱、頭痛、悪寒を起こしているのだと理解していました。

朝はピンピン仕事していたのに10時頃腹痛を起こしてトイレに駆け込み、12時頃にはグロッキーということが二度ありました…

そのうち一度は自力で帰れず、職場近くの病院で解熱剤を打ち、上司に自宅まで送っていただき、帰宅後は嘔吐し寝込み全く食事が取れないほどでした。


主治医から

・血液検査の結果は悪くない。
・根本の便秘を治すために整腸剤を変えることを検討。
・しかし(遠方で通院の頻度が高くないから?)あまり頻繁に薬を変えるのは良くないこと、便秘が軽くなってるとのことで同じ薬で様子見。
・咳などは薬による突発的な喘息ではないか。薬になれれば止まるので気にしなくて大丈夫。


また、通院の負担を減らすために、毎月のシンポニーを地元の病院と交互で処方することを検討していましたが、今回の不調からしばらくは東京のみで処方してもらうことにしました。


診察終了後シンポニーを投与。
両腕の三頭筋部分に注射。痛みはヒュミラより少し痛い程度。


この日は特定疾患受給者証の有効期限が切れていたため3割負担となり、病院で7万9千円、薬局で9千円をカードで支払い、帰宅しました。
腸も財布も大ダメージ。。

29.9.15通院記録

シンポニー初回投与後の経過確認、2回目の投与のために通院。

血液検査の結果

CRP 0.78 mg/dl△
Hb 12.2 g/dl▽
若干基準値を外れるも症状は軽減
肝臓、腎臓ほか問題なし


お茶屋から
・シンポニー投与から3日で熱が引き、5日目に下血の回数が減少。
・食欲が戻り、通常食が食べれるようになった。
・水便が1日に5,6回、軟〜固形便が2日に1回程度に改善。固形便の時には激しく出血する。
・3日目から息苦しく乾いた咳が出るようになる。咳は痰が絡むこともある。

以上を主治医に説明。


主治医からは、
・検査結果からもシンポニーが効いているよう。
・シンポニーの副作用で呼吸器に異常が出ることはほぼない。肺は血液検査の結果も異常なさそう。
・念のため聴診するも異音はない。
・次回診察時も咳は、息苦しさが続くのならレントゲンを撮る。
・咳止めと痰切りを処方する。

とのこと。


2回目のシンポニーを注射。

主治医から、
シンポニー投与は自宅付近のクリニックでも可能。遠方からの通院であるため、大学病院と地元クリニック等で隔月で打つこともできるがどうか、と提案あり。

大学病院に来る際には仕事を休む必要があるため、近場で土日に通えるクリニックが見つかればそのようにしたい、と回答。


通院後も咳や息苦しさが続き、レントゲンを撮ってもらわなかったことを後悔。

【潰瘍性大腸炎】潰瘍性大腸炎と仕事

”仕事”で検索して一番最初に()

大学卒業後、故郷に帰り自治体職員(公務員)として就職したのですが、この仕事に就いて良かったと思うことが一点ありました。



それは、肩叩きに合わないこと。



、、、公務員のイメージにありがちな、能力的が低くても馘首されないとか、業務をサボっててもお咎めなし、という意味ではありません。。


病気療養のためにまとまった休みを取れるという意味です。


本来であればどの職場でも取れて然るべきものと思いますが、そうもいかないのが現状です。。



私が潰瘍性大腸炎を発症した時は入院と自宅療養で、約90日間仕事に穴を開けることとなりました。


90日も休みを取れば、よほど優秀な人材でなければ馘首または自主退職へ誘導されるのが通常だと思います。

が、
自治体に勤務する私は90日の休暇を取得し、体調回復後には職場復帰を果たすことができました。


「病気休暇」について

国家公務員には「病気休暇」と呼ばれる、
負傷や疾病でやむを得ない場合は90日まで取って良い休暇、が法律で認められていて、

地方公務員についても各自治体の条例で、同様の休暇が認められています。
(もちろん取得には医師の診断書が必要です)


ちなみに、国家公務員の病気休暇は90日取得後に21日通常勤務をはさめばリセットされ、再度休暇を取る場合は1日目からカウントされます。
すごい制度だ(O_O;)


民間企業の場合、病気休暇に類するものはそれぞれの就業規則で定めることになっていて、
定めていない企業が多く、定めていても企業側に有利な内容だったりします。

よほど組合の強い、就業規則のしっかりした企業でなければ、使用者の裁量で決まってしまうでしょう。。


「休職」について

これも自治体毎に異なるかも知れませんが、
私の勤務する自治体では90日を越える療養の場合、91日目以降は最大3年間「休職」扱いで、退職が猶予されます。

休職中は給与は出ません。

しかし、職員共済組合から1年半を限度に給与額の2/3の手当てを受け取ることができます。

つまり、1年半は金銭を受領しながら療養することが出来、更に1年半以内に回復すれば再度仕事が得られるのです。


このことに気がついた時、公務員が高待遇と言われる理由を、本当の意味で理解しました。。


金銭面の話

私が入院した時は若者故に十分な貯蓄がなく、
また長年スポーツをやっていた過信から医療保険に入っていなかったため、
収入が途絶えたら入院費用が払えない状況でした。

入院中に給与を得られたことで金銭面の心配がなくなり、療養に専念することができました。


要は割り切れるか

制度上問題ないとは言え、病気休暇中は他の職員のお荷物になることになります。

負担を受ける職員の心象は、決して良いわけがありません(T-T)


入院中、私の仕事をしてくれている同僚に申し訳が立たず、
職場に病状報告の連絡を入れるのが本当に嫌で仕方ありませんでした。
回復後、どんな顔をして職場に行けばいいか分かりませんでした。

ただ、生きて行く上で、家族を養う上で大事なことは、


療養するための時間
医療費や治療中の生活に当てる金銭
回復後に仕事があること


であり、誰になんと思われようとこの3つを確保しなければいけないのです。
他の方に労働負担、金銭負担を強いることになりますが、
負担を再配分することも社会の役割なので、真にやむを得なければ病気休暇は活用するべきです。


(ただ、やっぱり罪悪感があって復帰後の残業はサービスにしようと思い、100時間ちょっと無給で働きました。それでも休暇中にもらった給与の方が多いですが。。)


仕事を選ぶ時点では気にしていませんでしたが、勤務先にこの様な制度が備わっていた私は運が良かったと思っています。


難病患者で就活を控えている方、転職を考えている方には、就業規則を確認することを薦めたいと思います。


ちなみに

私が病気休暇を取った職場は、比較的業務に余裕があり(定時は無理ですが、皆20時には退庁できる環境です)、

また、私が最若手で労働力としての価値が低かったから、まだ受け入れてもらえたのだと思います。

もし職場エース級の40代や管理職であれば、休暇はより取りづらいでしょう。。

29.8.31通院記録

粘血便が1週間続き、トイレは1日8〜12回。
強い頭痛と微熱(最大で37.5℃)、吐き気に苦しむ。便秘気味だが体重は1週間で2キロ減。
2日前に病院にTelすると予約は取れないが、そのまま来てよいとのこと。仕事休暇中の父に同伴してもらい、飛び込み外来。


CRP 6.62 mg/dl△
Hb 13.8 g/dl
肝臓、腎臓問題なし
急遽内視鏡検査を行う。S状結腸までで潰瘍を確認(痛みと洗浄不十分が原因で、S状より先は進めず)。


主治医から、ヒュミラの効果が落ちている様で、シンポニーへの切り替えを勧められる。
ヒュミラは1年で2割程度効果が落ちるとのこと(この時点では使用開始から半年)

シンポニーは初回に4本、2週間後に2本、その後は4週間ごとに1本の皮下注射。
承認から日が浅く、自己注射が認められていないので、病院で打つことになるとのこと。

シンポニーへの切り替えに同意して、4本まとめて打ってもらう。
シンポニーは、最近のヒュミラより少し痛いが当初のヒュミラよりは痛くない(?)
注射部位は左右の二の腕と臍の横で計4カ所。


看護師と雑談。これまでヒュミラ注射時に処方されているはずのアルコール脱脂綿が処方されていなかったことが判明。私驚愕。市販のマキロンで消毒していると言ったら看護師も驚愕。


病院に着いてから精神的な余裕が生まれたのか、腹痛と下痢の回数が減少。朝から何も食べでいなかったため、食堂で親子丼を半分食べ、実家に帰宅。

シンポニーの効果はすぐに現れず、3日腹痛や食欲不振が続く。4日目に少し効果が現れ、腹痛が収まり食欲が出る。

シンポニーの今後に期待(´ー`)