ハッタリと潰瘍性大腸炎

持病の潰瘍性大腸炎について語るブログ

潰瘍性大腸炎の食事管理【寛解期の食事】

長期的な腹痛が続く潰瘍性大腸炎

一度再燃期(悪化)に入るとなかなか症状が落ち着かないため、食事には特に気を使います。

今回は、寛解期(無症状)の食事について書いていきます。

筆者は現在(令和2年7月下旬)、半年以上続く寛解期に入っており、この半年の経験をもとに記載していきます。

 

目次

 

1.寛解期は基本的になんでも食べられる!?

はい、基本的になんでも食べられます!

再燃期は食べるもの一つとってもかなり気を使いますが、

寛解期に入って数週間安定している時は、なんでも食べられると考えていいと思います。

 

再燃期に食べられるもの、食べられないものは、過去の記事を参考にしてみてください。

mikkabouzu.hatenadiary.com

 

2.とはいえ、これだけは避けた方が良いもの

◎辛すぎるものは、避けた方が良いです。

「普通の」辛いものは大丈夫です。

「普通の」辛いものとは…

○一般的な辛さのキムチ、カレー(辛口)、ペペロンチーノ、わさび・からしetc.

これらを食べた翌日、翌々日お腹がゆるいことはありましたが、再燃には至りませんでした。

 

一方「辛すぎるもの」とは…

○激辛ラーメン、インスタント焼きそば、○○倍カレー、デスソースetc.

最近は辛さを売りにした焼きそばが、多数発売されていますね。興味があっても手は出さないことです。一発であちら側(再燃)に連れていかれます...

 

筆者は「いなばのタイカレー」という缶詰のカレーの「グリーン」という商品を食べたところ、食べた翌日からお腹を下し、1週間後に出血し始めました。

いなばのタイカレー自体は、おいしいカレーなんですが、

辛さ設定 レッド<<<イエロー<<<<グリーン が少し分かりづらく、知らないうちに辛い商品を選んでしまいました。

途中で味のおかしさに気がついても、一食なら大丈夫だろうと高をくくり、再燃してしまいました( ;∀;)

 

◎葛根湯も、避ける様にしています

今回の趣旨とは少し違いますが、筆者の場合葛根湯を飲むと、ほぼ100%再燃状態になります。

風邪気味の時に診療所にかかると、副作用の出にくい漢方、その代表格たる葛根湯を処方されることがありますが、他の薬をに変えてもらう様にしています。

 

3.食べすぎないように気を付けるもの

再燃には至らないけど、お腹がゆるくなる食べ物があります。

ゆるくなっても大体2~3日で元のお腹に戻るのですが、痛い思いはしない方が良いです。でも我慢してストレスを溜めるくらいならと、すこし食べてもいいと思うものです。

これをこのくらい食べるとお腹を下すという量を経験則で書いてみました。

分類 どんなもの どのくらい
油もの ポテトチップス 超ビッグ1袋(180g)
焼肉 全力食べ放題
食物繊維 シリアル 1日3食
アルコール ビール 5~6杯

 

4.普段の食事での置き換え

3.に書いた食べ物は無理に我慢する必要はありません。でも、ちょっとした腹痛を避けるためには、置き換えを心がけると無難です。

置き換え前   置き換え後
ポテトチップス おせんべい
焼肉 しゃぶしゃぶ
シリアル ご飯、餅
ビール ウーロン茶

他にはコンビニご飯を買う時に、菓子パンをやめておにぎりにするなどの工夫をすると、寛解期をさらに安心に過ごせると感じてます。

 

5.まとめ

潰瘍性大腸炎寛解期は、基本的になんでも食べられる。

・でも、辛すぎるものと、葛根湯は避けた方が良い。

・油もの、食物繊維、アルコールは無理に我慢しなくていいけど、取りすぎは腹痛の原因に。

・腸への刺激が少ないものへの置き換えを心がけると、寛解期が盤石なものに!

 

潰瘍性大腸炎とうまく付き合い、寛解ライフを過ごしましょう!!

 

※余談ですが※

寛解期で安定している時に、潰瘍性大腸炎の知識を聞きかじった知人から、食事のことで指示(油もの一切食べない方がいいよ、等)されると、親切だと分かっていながらムッとすることがあります。身近な潰瘍性大腸炎患者にアドバイスする時は、患者本人の気持ちを配慮してみてください。

通院記録R2.7.1 シンポニーの自己注射について

ブログ、しばらく空いてしまいましたが再開します。これまで通り、細々と。

 

休んでいる間に小さな再燃が2回...

理由の突き止められた再燃なので、今度記事にしたいと思います!!

 

 

さて今回は、、シンポニーの注射のために、遠路はるばる通院しました。

片道*時間かけて、電車で東京へ...!

新型コロナも少し収まってきたので、節約して在来線で行きました。

 

収まり気味とはいえ、病院には不要不急の患者さんが少なく、がらーんとした印象

ドアは全開で、入り口には消毒液が設置してありました。

 

さて、受付を済ませ、採血し、1時間ほど診察待ち。。

薬の副作用が出ていないか調べるために、多くの項目の検査をします。

込み具合に関係なく、結果が出るまで1時間待機して、いざ診察!!

 

<主治医>

・機器不良で検査結果は今日出ません。ごめんね。

・4月に法改正され、シンポニーが自己注射できるようになりました!

今後は1回通院注射、2回自己注射で3か月に1回の通院でどうでしょう?

 

お茶屋

・体調は良好です。下血はないけど、お腹は弱めです。

・自己注射了解しました(^^)/

 

<主治医>

・あと、来月、1年半ぶりの内視鏡でっす!

・シンポニーは今回と次回、看護師付き添いで練習しましょう!

 

お茶屋

内視鏡( ;∀;)

 

次回も仕事を休んで通院することになりました。

今よりコロナ落ち着いているといいな...!

 

 

ところで、

シンポニーを自己注射できるようになると、お金の面ですごく楽になります。

指定難病は1か月の診療費が定額(収入によって変動。お茶屋は1万円)なので、

毎月通院すれば、上限いっぱいの医療費がかかります。

 

これが自己注射を取り入れると、

①通院時に注射を処置してもらい、

②翌月と翌々月分の自宅用の注射を処方してもらうことができるので、

⇒1回の通院で、3か月分の処方を得ることが出来ます!

 

な、なんて経済的なんだ( ;∀;)!!

このおかげで医療費が10万円を下回りそうなので、確定申告も不要になりそうです...!

 

今日はこのへんでおしまいです(^^)/

シンポニーの自己注射の様子は撮れなかったので、

次回写真を撮れるように看護師さんにお願いしてみます!

 

まあ、内視鏡後に元気があれば、ですがね|д゚)へへへ

【特定疾患】見舞金の話

私自身つい最近Twitterのフォロワーさんの投稿で知ったのですが、
都道府県の行う特定疾患の医療費助成のほかに、特定医療費受給者証の保持者に見舞金を給付する事業があるようです。

例により"見舞金"で検索して最初に出た画像
結び切りだが、貰えるものは何度でも貰いたい

この事業は市区町村単位で行っていて、
通院や診療にかかる受給者の負担を軽減する趣旨ものです。

各市区町村独自の事業なので、見舞金の額は自治体により異なるし、多くの受給者を抱える自治体や財政困難な自治体には見舞自体ない場合もあります。

また、"申請時点で○ヶ月以上当該市区町村に住民票を置いている"などの住民要件や、
"住民税の課税標準額が○円未満である"なとの所得要件もあるようです。

難病を患ってる身としては、日々の医療費・通院費に多額の出費があるので、少しでも補助は受けたいところです。

参考にお茶屋の隣町の見舞金制度はこんな感じです。(町のHPから引用)

〈対象となる方〉
平成29年10月1日現在、次の(1)(2)の両方に該当する方
(1)※※町に住民登録のある方
(2)有効な「指定難病特定医療費受給者証」、「小児慢性特定疾病医療費受給者証」または「先天性血液凝固因子障害等医療受給者証」の交付を受けている方

〈見舞金〉
年額1万円

〈必要なもの〉
(1)上記受給者証(平成29年10月1日現在有効なもの)
(2)印鑑
(3)申請者(本人または同居の家族)名義の預金通帳

〈申請期間〉
平成29年10月2日(月)~平成29年12月28日(木)※土・日・祝日を除く

お茶屋の市はこれプラス

引き続き一年以上✴︎✴︎市に住んでいること

という条件があり、今年転勤してきたお茶屋は申請できませんでした。
ちなみに去年住んでた自治体には制度自体ありませんでしたが。。


色々な市区町村の制度を見てみましたが、
一度申請すれば翌年度も適用してくれる自治体、毎年度申請が必要な自治体、
申請時期が限られている自治体、いつでも申請可能な自治体、
いついつ時点で住民票があればよい自治体、一定期間住民票がないといけない自治体など、非常にバリエーション豊かです。


(こういうバラバラの制度、公務員の立場でいうと、"✳︎✳︎市は年額3万円なのに、なんでウチは1万円なのよ‼︎"など非難の元になるので統一して欲しいのですが。。)

詳しいことは、 "※※町 難病 見舞金" などで検索すると情報が出ますので、参考にしてみて下さい。


なお、27年1月の難病法で対象疾病が増えたことから見舞金額は減額・廃止の傾向にあるようです。
急げ!!

29.11.9通院記録

シンポニー4回目の注射ためにはるばる通院

◎血液検査の結果◎
白血球 3.3 ×1000/μl
CRP 0.04 mg/dl
Hb 12.9 g/dl▽
肝臓、腎臓ほか問題なし
CRPも前回(0.2)より改善しているとのこと


◎お茶屋から◎
・下痢や下血はだいぶ減った
・腹痛があり、細い便が出る
・相変わらず便秘気味なので水分を取るようにしている
・貧血のためか頭痛がする。日曜日から鉄剤30mgを飲み始めた

◎主治医から◎
・血液検査を見るとCRP、貧血ともに前回より改善している
・貧血は数値から見ると気にするほどではないが、必要に応じてサプリを飲んで良い

検査結果が良いので、今後は毎月のシンポニーを大学病院と地元のクリニックで交互に打つことにし、紹介状を出してもらう。

薬の管理は大学病院で行い、注射の投与のみクリニックで行うこととなった。

その後シンポニー2本を投与し、帰宅。
調子が良いので、帰りに病院の食堂でラーメン定食を食べる。

*余談*
シンポニーを処置してくれる病院を探すのに結構苦労しました。
条件としては、
・紹介状で隔月処置してくれること(大前提)
・仕事休みの土日にかかれること
・自宅から近場
を考えていたのですが、総合病院は土日休診のところがほとんどで、
クリニックレベルになると"うちでは無理っす"ということが多く、
土曜可で片道一時間というところもあったけどあまり意味がない…

スマホで探して仕事の昼休みに何件も電話して、やっと一件、
家から5キロのところに土曜の午前OKの病院を見つけることが出来ました。
これで交通費の負担が減るし、毎月休暇を取る必要がなくなりますε-(´∀` )

救世主ヒュミラ

潰瘍性大腸炎になって2年半
色々治療した中で、1番即効性があった薬のことを書きます。

ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.8ml

65144.0円/筒
1筒/2週間
使用期間 H28.4〜H29.8


それまで服用していたプログラフで寛解が保てなくなり、なおかつ副作用が現れたため使用開始した自己注射です。


ヒュミラの提案をされた時に主治医からこんなパンフレットを手渡され(これまでの薬と違うな…)と、予感しました。


なにかあった時に、「事前に詳しく説明しましたよね」と言うための”証拠書類”という印象でした。。

合わせて体調管理ノートというものを手渡され、日々体温や体重、出血回数などを記録することに。

はじめの頃はまめにつけていたのに、慣れてくると省略するようになって来ます。笑

このヒュミラをはじめとした生物学的製剤というものは、他の治療を試しても効果がない場合に使用する薬品です。

私はステロイドがダメで、
ペンタサやアサコール寛解には足りず、
イムランでも効果不十分で、
プログラフもダメになり、生物学的製剤に辿り着きました。

この時、他の生物学的製剤のレミケードと、エンブレルも候補に挙がったのですが、

毎回病院で打たなければならないレミケードよりも、自宅で打てるヒュミラの方が手軽、ということでヒュミラを選択。
(エンブレルを選択しなかった理由は失念)


初回投与は病院で、4筒まとめて注射します。
同じ場所への注射は避けた方がよい(効果が低くなる?)とのことで、へその左右に2本ずつ注射してもらいました。


病棟が混んでたからかグイグイ打たれるんですが、これが痛い(*_*)

2回目の投与は2週間後に病院で、今度は自分で2筒ゆーーっくり注射。

やはり病棟が混んでいて、看護師さんには、
「ゆっくり打つのうまいねー」と急かされました( ̄▽ ̄)

そして3回目からはやはり2週間ごと、自宅での自己注射です。


自己注射する時はこんなキットを使います。


薬剤が手元にないため拾い画です

右上の補助具ににヒュミラを装着すれば、針が刺さりすぎることもなく、安心です。


注射器内の空気をよく抜いた後
注射部位をアルコール綿でよく消毒し、

ぷすり。

※※※※※※※※※※※※※


終わった針は病院でもらった処理箱へ。針が溜まったら病院で処分してもらいます。


出張や旅行などで2週間ちょうどで打てない時には、医師と相談して2週間+2日くらいのサイクルで投与していました。


このヒュミラを開始する時、それまで使用していたプログラフを中止したこともあって再燃を起こしていて


3週間ほど腹痛と粘血便が続き、
食事を朝昼晩とお粥にしても解消の兆しがなく、
働きながら日に12回程度トイレに駆け込み、
絶望の淵に立っていた時でした。。


そこでヒュミラです。


初回4筒の3日後には出血が止まり、
1週間経つ頃には固形の便が出るようになりました。。

まさに青天の霹靂でした(o_o)

しばらくは下痢したり粘液が出たりしていましたが、初回投与から4週が経つ頃にはこれらもすっかりおさまり、文句なしに寛解を迎えました。


ヒュミラは成分がマウス由来のため体が抗体を作っていき、1年に2割程度効果議が落ちるそうです。
私も1年半を経過した頃再燃し、ヒュミラの使用は中止しました。


ですが、初めてヒュミラを使った時は衝撃的で、これだけ苦しんだ症状をほんの3日で抑えたことにいたく感激しました。


生物学的製剤の効果は絶大です。
もちろん気をつけるべき副作用も多いですが、
なかなか寛解に至らない場合や寛解を維持できない場合には助けになってくれると思います。

29.10.12通院記録

シンポニー3回目の投与と経過確認のために受診。


血液検査の結果

白血球 2.8 ×1000/μl▽
CRP 0.2 mg/dl△
Hb 12.3 g/dl▽
肝臓、腎臓ほか問題なし
若干貧血が起きてるがイムランの副作用によるもので、数値的にも気にする必要はないとのこと。



お茶屋から

・前回受診後腸内環境が崩れたのか下痢と同時に便秘をした。
・下痢は色のない水状のもので、消化物は含まれていない印象。
・4、5日に一度軟便か固形便が出る。排便時に激しい出血し、1、2時間後に頭痛と悪寒、発熱、嘔吐を起こした。
・この10日間は便秘は軽い(2日程度)。
・前回受診時に気になっていた咳や息苦しさは解消した。

以上のことを説明。

憶測ですが、腸内の菌が下痢下血で流出して便秘し、腸内の容量がぱんぱんになったところで決壊しているようでした。
また大怪我した時に熱が出るのと同じで、排便時に腸内が傷を受けて発熱、頭痛、悪寒を起こしているのだと理解していました。

朝はピンピン仕事していたのに10時頃腹痛を起こしてトイレに駆け込み、12時頃にはグロッキーということが二度ありました…

そのうち一度は自力で帰れず、職場近くの病院で解熱剤を打ち、上司に自宅まで送っていただき、帰宅後は嘔吐し寝込み全く食事が取れないほどでした。


主治医から

・血液検査の結果は悪くない。
・根本の便秘を治すために整腸剤を変えることを検討。
・しかし(遠方で通院の頻度が高くないから?)あまり頻繁に薬を変えるのは良くないこと、便秘が軽くなってるとのことで同じ薬で様子見。
・咳などは薬による突発的な喘息ではないか。薬になれれば止まるので気にしなくて大丈夫。


また、通院の負担を減らすために、毎月のシンポニーを地元の病院と交互で処方することを検討していましたが、今回の不調からしばらくは東京のみで処方してもらうことにしました。


診察終了後シンポニーを投与。
両腕の三頭筋部分に注射。痛みはヒュミラより少し痛い程度。


この日は特定疾患受給者証の有効期限が切れていたため3割負担となり、病院で7万9千円、薬局で9千円をカードで支払い、帰宅しました。
腸も財布も大ダメージ。。

29.9.15通院記録

シンポニー初回投与後の経過確認、2回目の投与のために通院。

血液検査の結果

CRP 0.78 mg/dl△
Hb 12.2 g/dl▽
若干基準値を外れるも症状は軽減
肝臓、腎臓ほか問題なし


お茶屋から
・シンポニー投与から3日で熱が引き、5日目に下血の回数が減少。
・食欲が戻り、通常食が食べれるようになった。
・水便が1日に5,6回、軟〜固形便が2日に1回程度に改善。固形便の時には激しく出血する。
・3日目から息苦しく乾いた咳が出るようになる。咳は痰が絡むこともある。

以上を主治医に説明。


主治医からは、
・検査結果からもシンポニーが効いているよう。
・シンポニーの副作用で呼吸器に異常が出ることはほぼない。肺は血液検査の結果も異常なさそう。
・念のため聴診するも異音はない。
・次回診察時も咳は、息苦しさが続くのならレントゲンを撮る。
・咳止めと痰切りを処方する。

とのこと。


2回目のシンポニーを注射。

主治医から、
シンポニー投与は自宅付近のクリニックでも可能。遠方からの通院であるため、大学病院と地元クリニック等で隔月で打つこともできるがどうか、と提案あり。

大学病院に来る際には仕事を休む必要があるため、近場で土日に通えるクリニックが見つかればそのようにしたい、と回答。


通院後も咳や息苦しさが続き、レントゲンを撮ってもらわなかったことを後悔。